Endometriose et vécu de l'adolescence

L'endométriose est une maladie récidivante et douloureuse affectant parfois gravement la vie des femmes qui en sont atteintes. Il est donc logique d'intégrer un soutien psychologique au traitement médical et chirurgical. Pourtant, celui-ci est rarement proposé. On peut même évoquer un aspect différent de cette question : l'instabilité de l'humeur et les tendances dépressives de plusieurs femmes endométriosiques seraient non pas le résultat de leur maladie mais sa cause par le biais d'une perturbation du réseau psychoneuroendocrino-immunologique provoquée par le vécu difficile de ces patientes en particulier durant leur adolescence. Et c'est la baisse des défenses immunitaires qui favoriserait la greffe des cellules endométriales. Cette façon de voir peut avoir des conséquences très bénéfiques pour les patientes qui sont ainsi considérées et comprises dans leur intégralité, mais elle n'est encore admise que par de très rares équipes.

Notre expérience de l'endométriose nous a fait constater, au début avec beaucoup d'étonnement, qu'au moins une femme sur deux atteintes de cette affection a souffert pendant l'adolescence de traumatismes émotionnels de gravité plus ou moins sévère mais toujours très prolongés. Cette vision des choses n'est pas du tout partagée par la majorité des gynécologues quel que soit leur pays.

Le rôle de l'état émotionnel dans la genèse des douleurs provoquées par cette maladie ou dans l'accentuation de leur perception a néanmoins été déjà souvent évoqué dans la littérature. Mais l'absence de travaux fiables parce que conduits sur une large échelle, sur les facteurs psychiques dans l'endométriose explique que les opinions sur ces thèmes soient l'objet de multiples controverses [1]. Il n'est cependant pas exclu qu'on puisse évoquer une hypothèse plus surprenante : ces traumatismes pourraient favoriser le développement des lésions endométriosiques elles-mêmes. L'endométriose est une maladie récidivante, volontiers qualifiée d'énigmatique que l'on admet généralement résulter du reflux transtubaire de cellules endométriales et de leur greffe dans la cavité péritonéale autorisée par un état de dépression immunologique.

Or, l'influence de l'humeur sur les défenses immunitaires ainsi que les interrelations entre système immunologique et système nerveux sont de mieux en mieux connues et précisées. Nous soulevons donc l'hypothèse que ces chocs émotionnels prolongés puissent altérer les défenses immunitaires de certaines femmes prédisposées ou vivant dans un environnement pathogène, au point de rendre possible la greffe endométriosique.

C. Sureau avait dit lors d'une réunion du groupe d'études de l'endométriose que l'immunologie partageait avec la psychologie la curieuse propriété de permettre toutes deux d'interpréter un fait comme confirmant une théorie ou d'étayer la théorie complètement opposée. Dans le cas de l'endométriose, les hypothèses psychogènes s'additionnant aux théories immunologiques ouvrent la voie à une myriade d'explications physiopathologiques. Nous avons cependant le sentiment que certaines constatations récentes pourraient confirmer nos suppositions.

A priori la visibilité manifeste des lésions endométriosiques s'oppose aux pathologies psychogènes habituellement subjectives et inapparentes. Et alors que l'endométriose est l'objet d'une littérature surabondante de recherche, peu de travaux publiés dans les revues de gynécologie organique sont consacrés au rôle des facteurs psychiques dans l'endométriose. Les raisons en sont multiples :

• il n'est pas dans la tradition des revues modernes de médecine d'accepter des articles traitant de faits non objectivables et non statistiquement analysés ;
• les états d'instabilité psychique et surtout les plaies de l'âme qui les provoquent sont généralement dissimulés et rarement révélés spontanément par les patientes ;
• les gynécologues organicistes ne sont pas formés à l'écoute des souffrances intimes et il n'est pas dans leur tradition de porter attention aux signes indirects du discours, révélateurs des effets de choc émotionnel, a fortiori s'ils sont anciens. Et si même ils les pressentent, ils orientent aussi rapidement que possible l'interrogatoire vers des données contrôlables. Tout au plus accepteraient-ils des statistiques provenant d'interrogatoires codifiés et évalués qui ne sont pas applicables dans ce domaine. Or, les traumatismes de l'adolescence susceptibles d'induire une altération immunitaire ou de façon générale de perturber l'état de santé au point de permettre le développement de lésions endométriosiques, ne peuvent être exprimés que si la patiente se sent tout spécialement en confiance et si elle éprouve le sentiment qu'elle pourrait être comprise et aidée.

Cet article a donc les plus grandes chances de rencontrer le scepticisme de nombreux lecteurs qui n'y retrouveront pas le reflet de leur expérience quotidienne. Et ce d'autant plus que la maladie endométriosique est protéiforme et qu'il semble difficile d'attribuer un même mécanisme à plusieurs de ses formes. Cependant, il apparaît de plus en plus souvent dans la littérature internationale que la femme endométriosique est différente des autres et que son vécu de la douleur pourrait être favorisé par un profil psychologique spécial [2].

En raison d'une observation princeps que nous avons relatée dans le livre L'Endométriose [3], nous avons été conduit à prêter une très grande attention non seulement aux déclarations de nos patientes quand elles racontaient des événements pénibles de leur vie, mais aussi à leurs attitudes, à leurs lapsus, à un simple temps d'arrêt au milieu d'une réponse à une question précise, chaque fois que les troubles énoncés ou les explorations déjà pratiquées avaient fait évoquer ou déjà prouvé l'existence d'une endométriose pelvienne.

On comprend donc que les conditions de ces interrogatoires ont toujours été si spécifiques qu'elles échappent à toute schématisation. Néanmoins, c'est en suivant la liste la plus conventionnelle que ces observations ont été faites : troubles actuels, antécédents médicaux, chirurgicaux, obstétricaux et gynécologiques ; antécédents familiaux : parents, fratrie et grands-parents.

Si la patiente déclare par exemple que le grand-père paternel était inconnu, que la mère ou le frère s'est suicidé, que le père est mort très jeune, elle montre en même temps que ces faits l'ont ou non profondément marquée et qu'elle désire ou non s'appesantir sur ces points. Ce qui pouvait justifier ou non d'aller plus loin dans la recherche de perturbations émotionnelles vécues durant son adolescence ou son enfance. Les sortes de traumatismes psychiques qui ont ainsi été décrits par nos patientes sont de tous ordres. Mais on peut les réduire à deux types majeurs : l'abus sexuel et l'abandon qui ont pu advenir à un quelconque moment de la vie. Parfois, les deux causes sont réunies : l'abandon plaçant la jeune enfant ou adolescente dans une situation qui favorise les abus physiques.

Il est arrivé que la malade n'évoque les abus sexuels qu'elle avait subis que 20 ans après sa première consultation. Et dans ce cas précis, ce qui l'avait marquée le plus était l'attitude de dénégation systématique de sa mère quand elle la suppliait de lui éviter les leçons avec son professeur de musique qu'elle était toujours obligée de prendre seule. Elle se sentait alors sans défenses.

Quant aux histoires d'abandon, elles ont été très souvent rapportées, ont pu survenir dès le plus jeune âge et être aussi totalement involontaires -- résultant, par exemple, de la mort très prématurée d'un des parents.

Les sentiments éprouvés dans les deux cas sont donc ceux d'une dévalorisation plus ou moins profonde ou d'une anxiété insurmontable. La dévalorisation pouvait englober toute une famille. Ainsi, une de nos malades, grande lettrée, dont l'endométriose était totalement indolore, ne connaissait " quand elle était petite " qu'un " monsieur riche " qui rendait régulièrement visite à sa mère, envers qui son frère et elle-même devaient se montrer très déférents et dont elle avait appris tardivement qu'il était son père.

Cette sensation est parfois ressentie comme insupportable alors qu'elle aurait été acceptée sans dégâts psychologiques si la jeune fille avait été mieux préparée aux aléas de la vie. Une jeune femme qui avait perdu sa mère quand elle avait six ans avait été élevée par son père dans des conditions qu'elle qualifiait fort banalement de fusionnelles. L'arrivée sept ans plus tard d'une femme qui allait épouser son père avait été perçue comme la fin du monde, en tout cas la fin de son monde.

D'autres situations stressantes ont été décrites. Nous en citerons quelques-unes. Une patiente a rapporté que sa mère, après son divorce, l'enfermait dans une chambre et qu'elle recevait des hommes dans la pièce à côté. Elle entendait alors des bruits qui l'épouvantaient mais ne pouvait les éviter puisqu'elle était cloîtrée. Une autre que sa mère avait refusé pendant trois ans d'autoriser son mariage avec l'homme qu'elle aimait parce qu'elle le jugeait trop petit. Et elle était déchirée entre son amoureux qui la jugeait sans volonté et son respect envers sa mère. Assez exceptionnellement, c'était dans la vie conjugale que les traumatismes avaient commencé, ce qui permet d'insister sur la signification spécifique du vécu de l'adolescence. Sur plus de 300 patientes consultant successivement, plus de la moitié a ainsi fait part de stress qui n'aurait jamais été évoqué si l'interrogatoire avait été conduit dans les conditions habituelles. Et plusieurs de nos patientes nous ont déclaré qu'elles n'avaient jamais raconté leur histoire auparavant. L'observation de l'une d'entre elles est paradigmatique. Elle consultait pour une dyspareunie récemment aggravée. Son visage était en permanence si tendu qu'il lui avait été demandé si elle avait eu à souffrir de stress de longue durée. Elle avait répondu dans un souffle : oui. Mais cette façon de répondre avait interrompu le dialogue. Celui-ci était repris au cours de l'examen gynécologique : souhaitez-vous en parler un peu plus ? Et elle avait raconté une série d'événements si insupportables, survenus après ses premières règles, qu'ils ne peuvent être rapportés ici, mais dont on comprenait immédiatement qu'ils aient eu une répercussion sur ses relations tant sexuelles que quotidiennes avec son ami malgré le très bon caractère de celui-ci. Cependant, quelques-unes de ces patientes à qui il avait été demandé, en précisant qu'elles pouvaient n'en rien révéler, si elles avaient souffert de chocs émotionnels très sévères et prolongés, se sont contentées de confirmer qu'elles en avaient en effet subis mais qu'elles ne souhaitaient pas s'étendre sur le sujet. Et aucune pression pour qu'elles en disent plus n'a jamais été exercée sur elles sauf le conseil de consulter un ou une psychologue. Conseil donné d'ailleurs à la majorité de ces patientes mais à un moment bien choisi, après que les explorations nécessaires leur ont donné le sentiment d'une prise au sérieux de leur maladie organique.

Dans tous ces cas, le diagnostic d'endométriose a été confirmé par une coelioscopie antérieure ou postérieure à cette première consultation. Une situation à part est dessinée par la dyspareunie profonde.

Au récent Congrès mondial sur l'endométriose de Maastricht, Denny [4] a rapporté l'expérience d'un centre de Birmingham (Royaume-Uni) spécialisé dans le traitement de l'endométriose. Elle n'avait insisté que sur l'existence de ce trouble chez 90 % de leurs patientes endométriosiques et sur le parallélisme entre l'étendue des lésions et la sévérité du trouble, alors que Chêne de Clermont-Ferrand [5] et Plumb rapportant l'expérience commune de centres d'Oxford, de Bethesda (États-Unis) et de Brisbane (Australie) [6] montraient au contraire que les endométrioses minimes provoquaient plus souvent une dyspareunie que les lésions avancées (52 contre 42 %). Mais surtout elle n'a jamais évoqué le rôle possible des facteurs psychiques associés. La perte de l'estime de soi et l'altération de la qualité de la vie étaient pour elle en relation directe avec la nécessité d'éviter des rapports sexuels trop douloureux.

L'effet d'un état de dépression ou de désintérêt de la vie sexuelle précédant l'installation des lésions endométriosiques n'a pas été davantage abordé dans ce contexte où pourtant l'influence du psychisme est une donnée acceptée par tous les médecins même non gynécologues.

On mesure donc le chemin à parcourir avant que le rôle des chocs émotionnels précédant le développement des lésions endométriosiques en particulier ceux survenant durant l'adolescence, soit reconnu.

On pourrait objecter à ce rapprochement entre les traumatismes émotionnels et l'endométriose que de pareils chocs sont très communs et qu'ils ont été vécus par des femmes qui n'ont jamais souffert de leur pelvis et jamais présenté de lésions d'endométriose. Ce fait n'est pas discutable. Et le rôle du terrain génétique dans le développement d'une endométriose est de mieux en mieux démontré, peut-être aussi celui de l'environnement.

On doit donc accepter l'idée que selon le terrain, les femmes soumises à des situations stressantes prolongées développeront une pathologie propre : maladie auto-immune, névrose etc. Mais cela ne met pas en question, au minimum, la participation de cet état post-traumatique à la perception par la patiente, de ses douleurs pelviennes ou à sa tolérance à son état d'hypofertilité.

La littérature consacrée aux interrelations entre endométriose et traumatismes psychiques prolongés est riche mais ambivalente. La majorité des auteurs qui se sont penchés sur les douleurs pelviennes considèrent l'endométriose comme étant à l'origine des douleurs chroniques de nature organique qu'ils opposent aux algies d'origine psychique.

Une phrase parfaitement démonstrative de Renaer et al. [7] témoigne du scepticisme régnant concernant l'origine psychogène possible de l'endométriose. Étudiant la douleur pelvienne psychogène, ces auteurs ont comparé les femmes atteintes de douleurs anorganiques et les femmes endométriosiques. Or, ils ont été surpris de constater des analogies entre ces deux groupes de patientes qui se différenciaient significativement du groupe témoin. Leurs scores étaient plus élevés en ce qui concerne l'hypochondrie, la dépression, la psychasthénie, " l'inversion sociale " et l'anxiété. Et ces auteurs concluaient : " étant donné que l'endométriose a peu de raison de survenir chez des femmes névrotiques, il est probable que c'est la douleur elle même qui conduit à la névrose ".

En fait, on trouve dans la littérature trois publications qui se rapprochent de notre observation.

4.1. L'état psychique

Low, Edelman et Sutton [8] étudiant 95 patientes souffrant de douleurs pelviennes, d'infertilité ou de l'association des deux, ont constaté que les femmes endométriosiques avaient obtenu les scores les plus élevés d'anxiété par rapport aux autres patientes, alors que, en ce qui concernait l'intensité de la douleur, les réponses étaient analogues. Ils en concluaient qu'il n'était pas exclu que ce trait d'anxiété constitue un facteur de vulnérabilité à l'endométriose par un mécanisme encore à découvrir.

Peveler et al. qui ont étudié les facteurs psychosociaux chez les femmes endométriosiques et celles atteintes de douleurs pelviennes inexpliquées ont observé que les troubles de l'humeur et la dysfonction sociale paraissaient au moins aussi importants chez les femmes atteintes d'endométriose prouvée que chez celles dont les douleurs étaient inexpliquées [9].

Strauss et al. [10] avaient pour objectif de tester l'hypothèse d'une différence entre les femmes endométriosiques stériles et celles dont la stérilité reconnaissait une autre origine. Ces auteurs ont observé que les premières présentaient les signes d'un conflit de genre (gender role) caractérisé par une expérience négative de la puberté, qu'elles avaient eu des problèmes gynécologiques précoces et des expériences sexuelles malheureuses. Et ils concluaient qu'un abord psychosomatique de l'endométriose lors d'études ultérieures pouvait être prometteur.

Enfin, l'équipe de Koninckx [11] évoque même la possibilité qu'un facteur psychologique défavorable puisse être à l'origine de l'endométriose. Les femmes souffrant d'une stérilité associée à un syndrome du follicule lutéinique non rompu (LUF syndrome) étudiées à l'aide du State trait anxiety inventory de Spielberger, présentaient un trait d'anxiété qui les rendraient plus sensibles au stress que les autres femmes aussi bien fertiles qu'atteintes de stérilité expliquée par une autre origine. Pour ces auteurs (mais d'autres auteurs inversent la séquence) le LUF syndrome entraîne par lui-même une perturbation du liquide péritonéal favorisant la greffe péritonéale des cellules endométriales. Ainsi, les femmes souffrant d'anxiété chronique seraient plus souvent atteintes d'endométriose [12].

4.2. Les abus sexuels

La littérature s'est également préoccupée des conséquences des abus sexuels dans l'enfance [13]. Une revue exhaustive de ces conséquences a été entreprise par A. Browne et D. Finkelhor [14] qui reconnaissent que des défauts méthodologiques ont pu affecter les premières recherches. Néanmoins, ils remarquent que parmi les effets à long terme, rapportés chez les femmes ayant souffert d'abus sexuels dans l'enfance, la dépression, d'une part, et les symptômes d'anxiété et de tension d'autre part, sont décrits en premier et sont apparemment les moins discutés.

Depuis leur analyse parue en 1986, de nombreuses publications ont traité des corrélations entre abus sexuels et douleurs pelviennes chroniques, mais aucune ne s'est attachée à la relation directe unissant endométriose et abus sexuel [15-17]. Ces publications ont cependant le mérite de démontrer l'extrême intrication des facteurs organiques et des facteurs psychiques.

Elles insistent sur le retentissement sur la psyché de toutes les formes de traumatismes physiques ou sexuels. Et elles constatent que malgré son caractère organique apparent, l'endométriose n'occupe pas une place précise dans la genèse des douleurs. Si cependant on veut prendre en compte les possibles effets des traumatismes psychologiques décrits par la moitié de nos patientes, on est conduit par l'ensemble de ces études à faire jouer un rôle à l'anxiété prolongée et à la tension morale qu'ils ont pu créer. Mais surtout on doit retenir que la femme endométriosique n'est pas différente d'après les évaluations psychologiques de celle qui souffre de douleurs inexpliquées dont l'état psychique est considéré généralement comme particulièrement instable.

Une publication toute récente dont la signification pourrait sembler discutable parce qu'elle porte sur un seul cas, nous paraît se présenter comme une borne d'importance essentielle dans l'étude des relations entre le vécu de la femme (et principalement de l'adolescente) et le développement d'une endométriose. C'est celle de Harrisson et al. [18] qui donne une dimension " métapersonnelle " à l'état psychique du sujet car elle prend en compte l'histoire de toute la famille. Elle montre que leur patiente présente des perturbations profondes du système neurovégétatif et évoque que celles-ci puissent être impliquées dans les manifestations sinon même dans la genèse de l'endométriose.

Leur étude a mis en oeuvre une batterie remarquable d'appareils qui mesurent les réflexes physiologiques liés au stress : température digitale, niveau de sudation, électroencéphalogramme, électromyogramme. L'équipe a aussi analysé en détail l'histoire de la famille sur trois générations confortant l'analyse que nous faisons du vécu de nos patientes. Les auteurs mettent l'accent sur deux points essentiels :

• d'une part ces mesures indiquaient chez la patiente et ses parents un état de stress prolongé ;
• et d'autre part l'histoire de la famille et les contacts sociaux avec les autres membres de la famille différaient de façon frappante de ceux du témoin normal.

Comme l'écrivent Harrisson et al., jusqu'ici, les voies de la réactivité biologique n'ont pas été bien documentées chez les femmes souffrant d'endométriose. Et les facteurs associés à des niveaux élevés de réactivité aux stress chroniques, n'ont pas été distingués des stress provoqués par les symptômes et les traitements de l'endométriose.

L'endométriose selon la majorité des auteurs résulte de la greffe de cellules endométriales ayant reflué dans la cavité péritonéale, ce qui implique :

• que plus important est ce reflux, plus grand est le risque que certaines cellules au moins puissent s'implanter ;
• que les défenses immunitaires chargées de supprimer les cellules migrantes soient trop faibles pour les détruire en totalité.

On peut donc à la suite de multiples travaux considérer trois ordres d'explications qui relient vécu traumatisant et développement d'une endométriose.

5.1. Hyperpéristaltisme tubaire

Celui-ci pourrait être engendré selon Harrisson par le taux élevé de catécholamine et de prostaglandine E2. Accessoirement, on peut considérer que les perturbations de la motricité utérine observées par Leyndecker [19] et qui d'après lui, expliquent la stérilité des femmes endométriosiques relèvent de la même dystonie neurovégétative.

5.2. Altération des fonctions hypothalamohypophysosurrénaliennes

Celle-ci pourrait conduire à un état d'élévation chronique des catécholamines qui est associé à un haut niveau tant d'inflammation - favorable à la croissance des lésions - que de perception de la douleur. De plus, l'accroissement des sécrétions de cortisol déprime l'activité du système immunitaire.

5.3. Déficit immunitaire

Un tel déficit peut être provoqué par l'état d'anxiété par les biais multiples d'une perturbation du réseau psychoneuroendocrino-immunologique [20].

Les trois mécanismes pourraient d'ailleurs s'associer, ce qui est le plus vraisemblable. Même si ces explications sont totalement hypothétiques, l'état d'anxiété accru observé chez une importante proportion de malades souffrant d'endométriose, mérite d'être traité. Des spécialistes chevronnés de l'endométriose ont également rapporté dans des congrès et colloques récents, qu'un facteur psychique est très probablement sous-jacent aux symptômes présentés par les femmes endométriosiques (Canis et Bruhat, Lachowsky et Madelenat).

Même s'il est manifeste que cette façon d'aborder le traitement des malades endométriosiques est encore négligée par la majorité des gynécologues alors qu'il est évident que la vie difficile des femmes endométriosiques ne peut que perturber leur humeur, on peut évoquer les possibles bénéfices de cette prise en compte de leur état psychique. Certes un suivi psychologique bref ne permettra pas toujours, loin s'en faut, de corriger les effets de mois ou d'années d'instabilité, mais il pourra ouvrir la voie à cette transformation.

Par ailleurs, on peut considérer avec une très grande probabilité que l'endométriose qui s'est développée sur un terrain affectif et mental particulier, aura évolué, au moins en partie pour son propre compte. Mais le médecin conscient des facteurs psychiques de la maladie endométriosique sera moins tenté de proposer des explorations invasives ou des traitements agressifs et surtout de les répéter inlassablement chez des femmes déjà opérées à plusieurs reprises.

Quant à la malade devenue elle aussi plus ou moins consciente de ses propres réactions, elle peut accepter avec une plus grande patience les exacerbations douloureuses de sa maladie, voire sa stérilité. À la condition qu'il lui soit prescrit un traitement médicamenteux - si possible original - ou un geste chirurgical bien évalué. Ceux-ci lui permettront parfois, comme le suggère Christian [21], de se dire améliorée sans perdre la face par rapport à son environnement qui l'a entendue si longtemps se plaindre de ses souffrances.

Les grossesses, relativement nombreuses qui sont survenues dans les premiers mois qui avaient suivi les consultations au cours desquelles elles avaient pu s'exprimer, tant avec un gynécologue qu'avec un psychothérapeute, sont peut être une preuve de ces conséquences bénéfiques quoiqu'elles aient parfaitement pu s'expliquer par une simple coïncidence.

Plus remarquable sûrement, a été la tolérance manifestée envers des douleurs pelviennes décrites au départ comme invivables, une fois que les patientes avaient rencontré une ou un spécialiste du psychisme (et habituellement psychologue plus que psychiatre) ouvert et compréhensif. Cette association de compétence et de sympathie n'étant pas, il faut le reconnaître, le fait de tous les psychothérapeutes.

C'est l'objectif de cet article, que de toucher (au sens propre et au sens figuré) le plus grand nombre de gynécologues-obstétriciens afin qu'ils cherchent à toujours s'informer sur le vécu de l'adolescence et de l'enfance de leurs patientes endométriosiques, et qu'ils prennent en compte la dimension psychique de leur maladie.

Non seulement alors, ils pourraient parvenir (s'il le faut avec l'aide d'un psychologue) à corriger son déséquilibre neurovégétatif, mais ils pourraient également améliorer l'état de ses défenses immunitaires et réduire ainsi la fréquence des récidives.

Se contenter de la prescription de médicaments ou de l'ablation des lésions ne peut suffire à la prise en charge de nombreuses patientes endométriosiques. Et les malades à qui le médecin aura rendu une part de dignité, sauront le remercier en contribuant personnellement à l'amélioration de leur état de santé.